Cuando hablamos de autismo, muchas veces lo primero que viene a la mente son las dificultades en la comunicación o en el comportamiento; sin embargo, hay una pregunta mucho más profunda y necesaria que pocas veces nos hacemos: ¿cómo es realmente la vida de un adolescente con Trastorno del Espectro Autista en su día a día? Más allá del diagnóstico, más allá de las etiquetas clínicas, existe una experiencia humana que merece ser comprendida, especialmente en una etapa tan compleja como la adolescencia, donde todos, sin excepción, buscamos pertenecer, ser aceptados y construir nuestra identidad.
En este sentido, resulta fundamental analizar no solo el desempeño académico o conductual de estos jóvenes, sino su calidad de vida. A partir de la investigación titulada “Perfil de calidad de vida en adolescentes (16–21 años) con Trastorno del Espectro Autista (TEA)”, desarrollada en la ciudad de Miami, Estados Unidos, en el 2025, se pudo profundizar en esta realidad desde un enfoque científico y humano. El estudio se llevó a cabo con una población de 31 adolescentes con diagnóstico de TEA nivel 1, con edades comprendidas entre los 16 y 21 años, así como 31 docentes pertenecientes a centros educativos regulares del condado de Miami-Dade, quienes participaron como informantes clave en el proceso de evaluación.
Para la recolección de datos se utilizó la escala KidsLife- TEA, un instrumento ampliamente validado en el estudio de la calidad de vida en
personas con autismo y fundamentado en el modelo multidimensional propuesto por Schalock y Verdugo, el cual evalúa dimensiones esenciales como el bienestar emocional, la inclusión social y la autodeterminación . Los resultados obtenidos muestran una realidad que invita a la reflexión. En términos generales, la mayoría de los adolescentes evaluados presenta una calidad de vida moderada, lo que indica que, si bien no se encuentran en condiciones críticas, tampoco están alcanzando niveles óptimos de bienestar. Este hallazgo coincide con planteamientos teóricos que señalan que la calidad de vida en personas con TEA está profundamente influenciada por factores sociales, educativos y familiares, más allá de la condición clínica en sí misma .
Por un lado, es importante reconocer que muchos de estos jóvenes cuentan con apoyo familiar, acceso a la educación y cierta estabilidad emocional, lo cual constituye una base importante para su desarrollo. No obstante, a pesar de estas condiciones favorables, persisten dificultades significativas en dimensiones clave como la inclusión social y la autodeterminación. Es decir, aunque estos adolescentes están físicamente presentes en la escuela, no siempre se sienten parte de ella; aunque participan en actividades, no siempre tienen la oportunidad real de decidir sobre su propia vida. Como lo plantea el modelo de calidad de vida de Schalock, la autodeterminación y la inclusión social son pilares fundamentales para el bienestar integral, y su ausencia limita el desarrollo pleno de la persona .
Esta situación puede explicarse por múltiples factores. Por ejemplo, los sistemas educativos suelen centrarse en el cumplimiento académico, dejando en segundo plano el desarrollo de habilidades sociales; además, en muchos casos, la sobreprotección familiar limita las oportunidades de autonomía, mientras que la falta de programas estructurados impide que estos jóvenes desarrollen competencias necesarias para interactuar de manera efectiva en distintos contextos. Por ello, se hace imprescindible replantear las estrategias de intervención. No basta con integrar a los estudiantes con TEA en aulas regulares; es necesario garantizar una inclusión real, donde se promueva la participación activa, el sentido de pertenencia y el desarrollo de relaciones significativas.
En este marco, enfoques como el Análisis del Comportamiento Aplicado (ABA) han demostrado ser efectivos para enseñar habilidades sociales de manera progresiva, mediante el uso de refuerzos y estrategias estructuradas que favorecen la adaptación del individuo a su entorno . Asimismo, es esencial involucrar a la familia y transformar el entorno educativo para que deje de ser únicamente un espacio de instrucción y se convierta en un verdadero espacio de desarrollo humano.
En definitiva, más allá de los resultados obtenidos, este tipo de investigaciones nos invita a reflexionar sobre una realidad que muchas veces pasa desapercibida. No se trata únicamente de que los adolescentes con autismo estén presentes en la sociedad, sino de que realmente se sientan parte de ella, que puedan construir relaciones, tomar decisiones y proyectar su vida con sentido. Porque, al final, la calidad de vida no se mide solo en términos de funcionalidad, sino en la capacidad de cada persona de vivir con bienestar, dignidad y propósito.
Y quizás lo más importante es recordar que, detrás de cada diagnóstico, hay un joven que desea ser comprendido, aceptado y valorado, alguien que, como cualquier otro, está buscando su lugar en el mundo.
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Sobre el autor: La Dra. Zoleida Liendo es doctora en Ciencias Humanas, investigadora y especialista en educación inclusiva. Su actual enfoque es en el análisis de la calidad de vida, inclusión educativa y el desarrollo de habilidades sociales en adolescentes con TEA.
La opinión expresada en esta publicación es exclusivamente personal del autor y no refleja la posición oficial ni las opiniones del CIEDU AIP